Por una carta

La familia Giunippero abrió las puertas de su casa en San Sebastián para mostrarnos cómo el cambio de domicilio transformó su vida familiar. Una enfermedad, una carta y una vida completamente nueva…

Encaramos una visita programada con tres días de anticipación al área 6 de San Sebastián. ¿La razón? Una carta de lectores  de siete renglones, con palabras que sacudieron nuestra rutina. Esta correspondencia fue trending topic de la semana y emocionó especialmente a los involucrados en el proyecto San Sebastián

A las 15 hs tocamos el timbre. Marta nos abrió la puerta con una sonrisa transparente que pronosticaba una entrevista sincera y sin reservas. Nos presentó a Mati, el protagonista de la carta, su hijo de 12 años que acaba de terminar la primaria y que padece Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad hereditaria que provoca debilidad muscular, pérdida del tejido muscular y atrofia progresiva. Un chico normal que toca el piano y el saxo, que le gusta pescar y jugar a la play. Cuando nos vio nos saludó con un “hola” seco, mirándonos con curiosidad. Después nos presentó a Haunter, un hurón blancuzco que dormía atrás de un almohadón sobre su cama.

Terminado el recorrido, volvió a abrirse la puerta de entrada y conocimos a Alejandro, un hombre alto, alegre y cordial, que volvía del trabajo. Todos nos sentamos en el living y la cámara empezó a filmar:

¿Podrían contarnos cómo se conocieron?

Marta: Cuando Alejandro hacía la residencia de Cirugía en el Hospital de San Isidro y yo, que era docente de la Cruz Roja, llevaba a mis alumnos a hacer las prácticas. Después de unos años de novios, nos casamos y al poco tiempo llegó Matías. Luego vivimos dos años en Lyon (Francia) porque Alejandro tuvo la oportunidad de especializarse en Trasplantes. Mati había empezado el Jardín allá, y a su vuelta continuó en el Colegio Champagnat.

¿Cómo sigue su historia?

Marta: Cuando Mati empieza salita de tres comienza a manifestarse su enfermedad. La maestra de gimnasia notó que le costaba saltar, aseguraba que algún problema tenía, de cadera o de pie plano. Por otro lado, su pediatra nos decía que sus piernas estaban bien, que estaba todo normal. Pero la maestra de gimnasia seguía insistiendo. Entonces dijimos “no, algo está pasando”. Empezaron las investigaciones y dieron con su diagnóstico: Distrofia Muscular de Duchenne. Gracias a la maestra que detectó el problema, él hoy camina. Pudimos tomar las medidas para ayudarlo a enlentecer la enfermedad así que actualmente está con corticoides y lo trata un médico especialista en enfermedades neuromusculares de la Fundación Favaloro, uno de los médicos que tiene más pacientes con esta patología en el mundo.

¿Cómo era la vida en Capital?

Alejandro: Era dura, sólo iba del trabajo al departamento y viceversa. No veía el sol, y a nosotros nos gusta mucho el aire libre. Vivimos muchos años en Capital y se hacía tedioso. Uno se sentía cansado.

Marta: Teníamos que renegar con el tráfico, con los taxis, porque Mati camina pocas distancias, una o dos cuadras y se cansa… ya era incómodo vivir en la ciudad.

¿Cómo fue la adaptación luego de la mudanza a San Sebastián?

Alejandro: Estábamos los dos de acuerdo con el cambio, sabíamos que acá íbamos a poder hacer actividades al aire libre, como ir a pescar, comprar un cuatriciclo y andar al aire libre. Hasta íbamos a poder tener animales.

Marta: Empezamos una etapa nueva, ¡cambiar de colegio! A Matías lo conocían todos en el colegio porque estuvo desde Jardín hasta 5to grado. Y era conocido por su problema y su dificultad para subir escaleras, cuando se caía, los compañeros lo  levantaban… El cambio era una experiencia muy fuerte para nosotros.

Alejandro: Cuando les contamos a las autoridades del nuevo colegio el problema de Matías se portaron bárbaro. Como todavía no hay un ascensor, pero está en el proyecto del edificio, bajaron el aula así no tiene que subir escaleras, eso la verdad nos dio mucha tranquilidad. Y durante el año se manejaron muy bien, frente a cualquier problema estuvieron encima suyo, nos llamaron y trataron de apoyarlo.

¿Qué le dirían a una pareja que está considerando mudarse pero que todavía no se anima a dejar la vida en la ciudad?

Marta: Que se anime, que es un cambio totalmente distinto a la gran ciudad, que se comparte más en familia porque él -señala a Alejandro- viene más distendido, cortamos el pasto juntos, o limpiamos la pileta, o hacemos jardinería o salimos a caminar, andar en bici, de todo… se comparte más. O vamos al lago los tres a pescar, hacemos actividades que quizás nosotros no hacíamos juntos. Antes cada uno estaba con lo suyo, o a veces íbamos al cine, que tampoco involucra mucha charla, pero desde que nos mudamos podemos vivir un poco más en familia.

Alejandro: Podés hacer asados, tenés más espacio para que vengan todos los chicos del colegio. Se vive mejor, otra calidad de vida, realmente.

Mientras tanto Mati, que no dejó de observar la escena desde que empezó, nos contó que está esperando que aparezcan más chicos para poder jugar juntos. Y así llegamos al final de una entre-vista que fue revelando palabra tras palabra una vida familiar intensa, llena de cariño y mil indicios de un amor sobresaliente. Antes de emprender la vuelta le sacamos un par de fotos a la familia y a Mati junto a Haunter, y conocimos otras facetas de Mati grabadas en el iPod de Marta: abanderado, nadador, músico… y nos despedimos hasta pronto. Esos siete renglones quedarán grabados junto al recuerdo de este lindo encuentro.

La carta:

Publicado en la Revista Tigris de Febrero 2015/ Sección Eje Humano
Texto y foto: María José Campos Arbulú